罕见病社保地方突破 学者呼吁顶层设计

　　【财新网】（实习记者 刘佳英 记者 周天）风靡一时的冰桶挑战已告结束，但罕见病患者的救治状况仍不乐观。中国至今还没有明确的罕见病定义及相关数据，同时，社会保障制度与法律法规的长期缺失，也不利于罕见病救治。

　　昨日（9月21日），中国第三届罕见病高峰论坛在北京举行，众多医学界、法学界的专家针对中国罕见病救治现状作出了上述表示。中国罕见病发展中心主任黄如方称，中国罕见病的救治靠的不是一个企业，一个专家，一个组织，而是靠多方合作。