学界呼吁罕见病用药入医保

　　【财新网】（记者 蓝方）“我希望能将戈谢病用药纳入医保。”19岁的邓怡芳，在读高三时被查出患有罕见的戈谢病，每月医药费用高达20万，全家人因此陷入绝望境地。

　　2013年2月28日，乃是第六个国际罕见病日。在由瓷娃娃罕见病关爱中心和北京医学会遗传学分会等机构主办的“2013第二届中国罕见疾病高峰论坛”上，包括病友、学者、民间组织在内的各界人士，呼吁中国尽快出台相关政策，支持罕见病药物研发、审批，将罕见病用药纳入医保，以保障罕见病人的生命健康权。