一年花费200多万元的庞贝病药物该不该医保全报销？

　　【财新网】（记者 马丹萌）多数家庭面临灾难性医疗支出，成年患者近6成没有收入。在4月15日“国际庞贝病日”来临前，一份就《庞贝病友生存状况调研报告》引发关注。庞贝病目前仅有一种特效药，但年药费超过200万，有学者因此呼吁提高现有报销覆盖面和报销比例。

　　庞贝病又称糖原贮积病II型（GSD-II）或酸性麦芽糖酶缺乏症，是一种常染色体隐性遗传疾病，属于罕见病的一种。其主要临床症状包括逐渐的肌肉无力，特别是躯干和下肢行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛等。