重症肌无力：救命药难买，社会救助体系如何建立？

　　【财新网】（见习记者 邸宁）“起初是吃不下、睡不着，整个人轻飘飘的，一个感冒都会引起呼吸困难，眼睛也睁不开。以前我是家里的顶梁柱，现在我却倒下了。”在贵州六盘山深处，布依族姑娘杨绣云（化名）如是说。

　　杨绣云是一名年轻的重症肌无力患者。在被确诊后，丈夫和她离了婚，她觉得身边的朋友、亲人都变了，自己的生活也失去了依靠。现在，她最大的愿望是能开一家小店，负担自己的医药费，实现生活独立。

　　6月15日是重症肌无力关爱日，在6月14日举办的第三届重症肌无力大会上，来自全球的医生、专家和公益组织呼吁，加强对重症肌无力患者的用药保障、费用落实和整体社会保障水平提升。